SağlıkSöyleşi

Tohum Otizm Vakfı

1

Tohum Otizm Vakfı Genel Müdürü Betül Selcen Özer’e otizm ile merak ettiklerinizi sorduk…

Vakfımızın bizden önce kurulan otizm ile ilgili vakıf ve derneklerden farkı ise sadece örnek bir model okul kurmakla kalmayıp, devletimizin otizmli çocuklara ve ailelerine verdiği sağlık ve eğitim hizmetlerine yurt çapında destek olmak gibi daha kapsamlı amaç ve hedeflerle kurulmuş olmasıdır. Biz kar amacı olmayan, kamu yararına kurulmuş olan bir eğitim ve sağlık vakfıyız. Çalışmalarımızı hem ulusal hem de uluslararası çapta sürdürüyoruz. Kaynak yaratma çalışmalarımızda elde ettiğimiz tüm gelirleri ise vakfın amacına yönelik faaliyetler için kullanıyoruz. Çalışmalarımızı; bilimsellik, önderlik ve öncülük, paylaşımcılık, kurumlar arası iletişim ve iş birliği, kaynaklarda verimlilik ve etkililik, güvenirlik, şeffaflık ve insana ve çocuğa değer vermek ve en iyi hizmet haklarını gözetmek ilkeleri doğrultusunda 13 yıldır kesintisiz sürdürüyoruz.

Moi Çocuk: Otizm Spektrum Bozukluk nedir?

Otizm, doğuştan gelen ve genellikle yaşamın ilk üç yılında fark edilen karmaşık bir gelişimsel bozukluktur. Otizmin, beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı düşünülmektedir. Otizmin genetik temelleri olabileceği, çevresel faktörlerle tetiklendiği görüşü hakimdir. Otizmin görülme sıklığı günümüzde çok büyük bir hızla artmaktadır. 1985 yılında her 2.500 çocuktan birine konan her 68 çocuktan biri otizm riski ile dünyaya gelmektedir. Dünyada her 20 dakika da bir çocuk otizm tanısı almaktadır. Otizm için bugün kabul edilen otizm tanısı, 2000’li yılların başında 150, 2013 yılında ise 88 çocuktan birinde görülürken, 2014’te %30 artış göstermiştir. Bugün doğan her 68’de 1 oranını dikkate alarak ülkemizde 0-18 yaş grubu arasında yaklaşık 352.000 otizmli çocuk ve gencimiz eğitim, sağlık ve sosyal hizmetlerden faydalanmak için beklediğini ifade etmek yanlış olmaz. Nüfusa projeksiyon yaptığımızda ise ülkemizde yaklaşık 1.142.586 otizmli birey olduğu ve bu durumdanetkilenen 4.568.000 aile ferdi bulunduğu tahmin edilmektedir. En önemli konulardan biri de, otizmin bilinirliğinin ülkemizde oldukça düşük olmasıdır. GFK Türkiye sponsorluğunda Tohum Otizm Vakfı için yapılan araştırma sonuçlarına göre ülkemizde hala otizmin ne olduğu, neden olduğu, belirtileri ve tedavisi tam anlamı ile bilinmediğini görülmüştür. Araştırmaya katılanların yalnızca %29’u otizmi duyduklarını belirtmiştir. Başka bir ifadeyle araştırmaya katılanlar arasında her 10 kişiden sadece 3’ü otizmi duymuştur. Otizmi duyanlar arasında ise sadece %7’si otizmin belirtilerini bildiğini belirtmiştir.

Moi Çocuk: Anne ve babaların, çocuklarında hangi davranış ve durumları görmeleri halinde bu tanı için harekete geçmeleri gerekir?

Otizmin belirtilerini “Sosyal İletişim ve Etkileşim Sorunları” ve “Tekrarlayan/Takıntılı Davranışlar ve Sınırlı İlgi ya da Etkinlikler” olarak 2 ana başlıkta toplayabiliriz. Sosyal İletişim ve Etkileşim Sorunlarında; ismini söylediğinde bakmamak, göz kontağı kurmamak, sanki orada değilmiş gibi davranmak, arkadaşlık ilişkisi geliştirememek, kişilerin ilgisine kayıtsız kalmak, konuşma başlatamamak ya da garip konuşmak, sohbet sürdürememekbazı sözleri anlamsızca tekrarlamak, arkadaşlarının oyunlarına katılmamak gibi belirtileri sayabiliriz. Tekrarlayan/Takıntılı Davranışlar ve Sınırlı İlgi ya da Etkinliklerde ise; bazı objelere aşırı ilgi duymak örneğin çamaşır makinesini saatlerce izlemek, düzenine ve rutinlerine aşırı bağımlı olmak, ani düzen değişikliklerine aşırı tepki vermek sallanmak ya da çırpınmak, ayak ucunda yürümek, belli ses, doku yada koku gibi duyusal uyanlara karşı aşırı tepkili olma yada tepkisiz kalma gibi davranışları sayabiliriz. Anne ve babalar, çocuklarının aynı yaştaki diğer çocuklardan farklıdavranışlarını ve yukarıda açıklanan belirtileri gözlüyorlarsa vakit kaybetmeden otizm konusunda uzman bir psikiyatriste başvurmalarında fayda var. Belirtiler tek başına bir anlam ifade etmez. İki alanda da belirti olursa dikkat etmek gerekir.

Moi Çocuk: “Erken tanı Otizm için çok önemlidir”, diyebilir miyiz? Tedavisi mümkün müdür?

Din, dil, ırk, sosyal statü ayırt etmeyen otizmin, günümüzde bilinen tek tedavisi, tek ilacı; erken tanı ile yoğun ve sürekli özel eğitimdir. Dolayısıyla bizim için burada en önemli nokta olabildiğince erken dönemde (18 ay civarı) tanı koyabilmek ve haftada en az 30 saati bulan yoğun bir eğitim almalarını sağlamak. Özellikle 3 ile 5 yaş arasında bu yoğun eğitim çok kıymetli. Vakfımızın da kuruluş amacı, erken tanı ve eğitimle çocukları topluma, eğitim hayatına, sosyal hayata kazandırmak ve ekonomiye yük olmaktan çıkıp toplumsal yaşama katkıda bulunacak bağımsız bireyler haline getirebilmek.

Moi Çocuk: Gelişimi, sağlığı normal bir çocuktan farkları nelerdir? Gelecekte toplum içinde meslek sahibi olan, bağımsız ve seçim yapabilen bireyler olmaları mümkün müdür?

Otizmli çocukların fiziksel gelişimleri ve dış görünümleri diğer çocuklardan farklı değildir. Davranışlarında farklılıklar vardır. Eğitim ile otizm belirtilerini gidermek, yetersiz alanlarda yeni ve olumlu davranışlar kazandırmak hedeflenir.Bilimsel araştırmalar, erken tanı ve doğru bir eğitim yöntemi ile yoğun olarak eğitim alan çocukların yaklaşık yüzde ellisinde otizmin belirtileri kontrol altına alınabildiğini, gelişim sağlanabildiğini, hatta bazı otizmli çocukların ergenlik yaşına geldiklerinde diğer arkadaşlarından farkı kalmadığını göstermektedir. Otizmli çocukların gelecekte bağımsız birer birey olarak yaşamlarına devam edebilmeleri için doğru ve etkili bir eğitim almaları çok önemlidir.

Okulumuzda eğitim gören gençlerimiz arasında kargo şirketinde ve bir mağaza zincirinde çalışan/staj yapanlar var. Öte yandan geçtiğimiz günlerde, eski öğrencilerimizden Süleyman Öztürk isimli otizmli bir genç arkadaşımızın %50 burslu olarak üniversiteyi kazanmasının mutluluğunu yaşadık. Süleyman şimdi, hayallerini gerçekleştirmek için heyecanla, normal akranlarıyla bir arada eğitim alıyor. Ayrıca resim, müzik gibi alanlarda oldukça başarılı olan ve çeşitli spor dallarında madalyalar kazanan milli sporcu çocuklarımız da var.

Moi Çocuk: Sizden aldığımız bilgiye göre Türkiye’de 352.000 otizmli çocuk ve gencin sadece 29.782’si eğitime ulaşabiliyor. Bu çok acı bir tablo. Türkiye’de devlet otizmli çocuklarımızın eğitim veya sağlık hizmetlerinde destek sağlıyor mu? Otizmli çocuklar için okulunuz var. Türkiye’nin diğer illerinden size ulaşmak isteyen ebeveynler için diğer illerde okul açma planlarınız var mı?

Öncelikle eğitim her çocuğun anayasal hakkıdır. Tümçocukların eğitime erişimi sağlanmalıdır. Maalesef bugün ülkemizde 0-18 yaş grubu arasında yaklaşık 352.000 otizmli çocuk ve gencimizden, okullaşabilen ve eğitime erişebilenlerin sayısı sadece 29.782’dir.

Nitelikli eğitim her çocuğun hakkıdır fakat otizmde eğitim, eğitimden de öte tedavidir, diğer bir deyişle, otizmin tek çaresidir. Ülkemizdeki uygulamalara bakıldığında diğer tüm özel gereksinimli çocuklarımız gibi otizmli çocukların da kaliteli eğitime erişebilmelerinde önemli eksiklikler olduğu görülmektedir. Yönetsel düzenlemelerin çoğu gelişmiş ülkeler ile aynı seviyelerde olmasına rağmen uygulamada önemli açıklar söz konusudur. ‘Özel Tohum Otizm Vakfı Özel Eğitim Okulu’ otizmli çocukların eğitiminin içerik ve uygulama açısından doğru bir örneğini Türkiye’ye getirebilmek ve bu örnek okul ile öğretmenlere, öğrencilere ve ülkemize bu konuda önemli bir müfredatı kazandırmak amacıyla 2006 yılında kuruldu. Okulumuzda, başta ABD olmak üzere pek çok ülkede 40 yılı aşkın süreli bir geçmişi olan uygulamalı davranış analizi (ABA-Applied Behavior Analysis) modeline dayalı yoğun özel eğitim hizmetleri veriliyor. Uygulamalı davranış analizi, otizmli çocuklara yönelik bilinen bilimsel ve en etkili eğitim modelidir. Şişli’deki okulumuzda otizmli çocuklara 1600 beceriyi kazandırabilecek müfredat ve donanım bulunuyor. Her çocuk için özellikleri ve gereksinimlerine göre bireysel eğitim programı çıkartılıyor, her çocuk için materyal geliştiriliyor ve hazırlanıyor. Eğitim 11 ay devam ediyor ve çoğunlukla bir öğrenciye bir öğretmen olacak şekilde bire bir eğitim düzenlemesiyle sunuluyor. Türkiye’de otizmli çocukların eğitim alacağı okullara her şehirde çok büyük ihtiyaç var. Okul yapıp bağışlamak isteyen hayırseverlerin ve duyarlı kişilerin bu konuya ilgi göstermeleri çok önemli bir destek olabilir. Tohum Otizm Vakfı olarak her türlü desteğe hazırız. Okulun mimarı planı dahil olmak üzere öğretmen eğitimlerine, müfredat geliştirilmesine destek verebilir ve materyal desteği sağlayabiliriz. Biz diliyoruz ki Türkiye’nin her yerinde Tohum Otizm Vakfı Okulu gibi okullar olsun…

Moi Çocuk: Otizm çok yıpratıcı bir süreç. Siz Tohum Otizm vakfı olarak, otizmli çocuklarla birebir ilgilenen ebeveynlerine ne gibi hizmetler sağlıyorsunuz? Maddi yetersizliği olan otizmli çocuğu olan aileler için neler yapıyorsunuz? Onlara nasıl ulaşıyorsunuz?

Tohum Otizm Vakfı olarak 2003 yılından beri birçok ilke ve farklı projeye imza attık. Vakfımızınyürüttüğü çalışmalarla 13 yılda toplam 98.883 otizmli çocuk ve ailenin hayatında fark yaratmış olduk. Özel Tohum Otizm Vakfı Özel Eğitim Okulumuzda bugüne kadar 710 çocuğumuza burs desteği ile eğitim verilmiştir. Türkiye çapında 8.275 öğretmene otizm konusunda seminer ve eğitim verilmiştir. 1.515 sağlık personeline otizm ve tarama ölçekleri konusunda eğitim verilmiş; 46.000 çocuğa otizm konulu eğitimler verilmiştir. 21 devlet okuluna eğitim, materyal, müfredat desteğinde bulunmuştur. 96.000 adet eğitim kiti, ‘Otizm Şimdi Ne Olacak?’, ‘Otizm’de Eğitim, Terapi ve Tedavi Yöntemleri’, “Otizmli Çocuğumu Tanımak İstiyorum” kitapçıkları ücretsiz olarak dağıtılmıştır. 20 binin üzerinde kullanıcısının olduğu Otizm Eğitim Portalı (www.tohumotizmportali.org) ve Tohum 1 & Tohum 2 ve Kavram Öğretimi uygulamalarının IOS ve Android versiyonları ücretsiz olarak kullanıma sunulmuştur. Aile ve uzmanlar eğitici eğitimleri için verdiğimiz seminer ve eğitimlerin Türkiye çapında yaygınlaştırılabilmesi, yeni teknolojik uygulamaların geliştirilmesi için Sürekli Eğitim Birimi açılmıştır. Yapılan eğitimlerle toplam 5.816 aile, eğitimci ve üniversite öğrencisine ulaşılmıştır.

Moi Çocuk: Otizm gibi psikiyatrik bozukluklar, aileleri ve yakınlarını çok fazla yıpratan durumlar. Ailelere bu durumla baş etmek konusundadestek veriyor musunuz?

Genel olarak okulda ve sosyal hayatta dışlanmak, otizmli çocuklar ve aileleri için büyük bir sorun. Hepimiz için olağan bir durum olan eğitime erişim de onlar için hayat boyu süren bir mücadele. Çocukların en doğal ve anayasal hakkı olan, eğitim hizmetine ulaşamamak en önemli sorunları… Eğitim alamamış çocukların daha sonraları sosyal hayata uyum göstermeleri, iş bulabilmeleri ve bağımsız yaşamaları konusunda sıkıntılar olması eğitimsizliğin bir sonucu olarak ortaya çıkıyor. Aileler yaşadıkları bireysel güçlüklerin yanı sıra, eğitim alanında da desteğe ihtiyaç duymakta ve çocuklarına verimli bir eğitim hayatı planlamaya ihtiyaç duymaktalar. Eylül 2014 itibariyle kurulan Tohum Otizm Vakfı Rehberlik Birimimiz, ailelerin hayatında eğitimsel destek alanında hizmet vermekte. Çocuğun tanı aldıktan sonraki eğitim sürecini planlarken ücretsiz olarak ailelere destek olmakta, eğitsel değerlendirmeler yapmakta ve aile eğitimleri planlamaktadır.  Bugüne kadar 3.844 aileye ve eğitmene değerlendirme ve seminerlerle destek verilmiştir. Tohum Otizm Vakfı olarak bu süreçte ailelerin yanında olabilmek ve onlara gereksinim duydukları bazı konularda bilgi sunabilmek üzere çeşitli kaynak yayın geliştirme çalışmaları da yürütmektedir. Örneğin, Tohum Otizm Vakfı’nın uzmanlarınca hazırlanan; “Otizm: Şimdi Ne Olacak?” isimli kitapçığımız, yeni tanı almış ailelere otizmi tanıtarak, nelere hazırlıklı olmaları gerektiği, nasıl eğitim alabilecekleri, destek yöntemleri ve başvurabilecek- leri kurumlar konusunda rehberlik etmektedir. “Otizmde Eğitim, Terapi ve Tedavi Yöntemleri” isimli kitapçığımız, başta uygulamalı davranış analizi olmak üzere eğitim yöntemlerini açıklamakta, terapi ve tedavi yöntemlerini inceleyerek etkilerini değerlendirerek, ailelere farklı yöntemler konusunda bilgi vermektedir. Otizm Eğitim Kiti ise, otizm el kitabı, otizmli çocuktan mektup ve CD gibi materyalleri içeren yeni tanı almış ailelere yol haritası gösteren, kimlere danışabileceği (Hastaneler, Rehberlik Araştırma Merkezleri adresleri vb), neler yapılması gerektiğini anlatan kaynak kitap olarak hazırlanmıştır. Bugüne kadar ailelere, eğitmenlere ve öğrencilere 96.000 adet ücretsiz olarak bu kaynak kitaplarımızdan dağıttık. Web sitemizden de www.tohumotizm.org.tr bu kitapçıklara ücretsiz ulaşabilmektedir. Ayrıca aileler her zaman Vakfımızı arayıp 0212 244 75 00 telefondan ulaşabilir ve bilgi alabilirler.

Moi Çocuk: GAPS diyeti hakkında ne düşünüyorsunuz? Bu kabul ettiğiniz bir yöntem mi?

İlk kez 1943 yılında tanımlanan otizmde, günümüze kadar birçok tedavi yöntemi popülerlik kazanmıştır. Bunlardan bazıları duyu bütünleme terapisi, özel diyetler ve vitamin tedavisi gibi terapi yöntemleridir. Ancak bunlardan hiçbiri bilimsel dayanıklı değildir.

Bazı tedavi yöntemlerinin (Örnek: Psikoanaliz ve Basitleştirilmiş İletişim vs.) ise zararlı olduğu bilimsel olarakkanıtlanmıştır. Oyun Terapisi, Hayvan Terapisi, Müzik Terapisi gibi diğer terapi yöntemleri ise çok fazla etkili olmadığı görülmüştür. Otizmin bilimsel olarak ispatlanmış tek tedavi yöntemi bilimsel dayanaklı özel eğitimdir. Özellikle Uygulamalı Davranış Analizi’nin otizmli bireylerde birçok beceri alanında kalıcı ve kapsamlı ilerlemeler sağladığına dair birçok bilimsel araştırma vardır. Diğer tedavi yöntemleri Uygulamalı Davranış Analiziyle karşılaştırılabilecek bir bilimsel dayanak sunamamaktadır.

Moi Çocuk: Son olarak otizm farkındalığı ile ilgili ebeveynlere söylemek istediğiniz bir şeyler var mı?

Öncelikle otizme dikkat çektiğiniz ve farkındalık oluşması için katkıda bulunduğunuz için size tüm otizmliçocuklar ve aileleri adına teşekkür ederiz. Otizmli çocuklar için en büyük destek, onların eğitim alabilmelerine fırsat vermek ve destek olmaktır. Toplumumuz genelde çok duyarlı ve hayırsever olmasına rağmen bazen farklılıklara ve farklı olana uzak durmaktadır. Otizmli çocuklarımızın genel okullara kayıt olmalarında, yeterli çocukların ebeveynlerinin pozitif ve hoşgörülü yaklaşımlarına ihtiyaç vardır. Ebeveynler bu alanda çalışan dernek ve vakıflara gönüllü olarak destek verebilirler, otizm alanında yürütülen kampanya ve çalışmaların yaygınlaştırılması ve farkındalığın arttırılması için destek olabilirler. Her türlü destek otizmli çocuklarımızın umut ettiğimiz gelecekleri için çok önemli bir adım olacaktır.

Tohum Otizm Vakfına bilgilendirici söyleşi için teşekkür ederiz…